Vor einiger Zeit habe ich mich mit Thomas Holewa, Michael Noll und Ernst Kuppinger von der DVMB Selbsthilfegruppe Ludwigshafen getroffen. Themen waren die für die Betroffenen existenzielle Funktionsgymnastik, die hier mit Unterstützung des Kinderzentrums Ludwigshafen Oggersheim für Betroffene ermöglicht wird, in anderen Teilen des Bundeslandes oft jedoch nicht stattfindet. Michael Noll berichtete, dass die Abrechnungen mit den Krankenkassen die entstehenden Unkosten der Funktionsgymnastik oft nicht deckten, mit Folge von hohen Eigenbeteiligungen der Teilnehmenden. Bürokratie im Ehrenamt war ebenfalls Thema.
Die Betroffenen berichteten, dass Morbus Bechterew zu erkennen und die richtige Diagnose zu erhalten, heute immer noch 6 bis 8 Jahre dauert und dass es somit die rheumatische Erkrankung mit der längsten Diagnosezeit ist. Frühzeitiges Erkennen mildert den Krankheitsverlauf, verhindert dauerhafte Bewegungseinschränkungen und kann sogar zum Rückgang der Beschwerden beitragen.
Am Herzen lag den Betroffenen vor allem die Studie „Rheuma-VOR“ mit Prof. Schwarting. Die Studie hatte einige Verbesserungen in der Behandlung und Diagnose von Rheuma-Patient*innen herausgearbeitet. Verdachtsfälle bekamen bevorzugt Termine bei Rheumatologen und so konnten in vielen Fällen Folgekosten vermieden werden. Hier wird das Projekt noch einmal genauer erklärt: https://youtu.be/PTTm4Gcb8uU